Wat is lichen sclerosus (LS)?
Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening waarbij jeuk op de voorgrond staat. LS komt op elke leeftijd voor, bij zowel mannen als vrouwen. De huid van de uitwendige geslachtsdelen is meestal aangedaan, bij vrouwen is dit de vulva, en soms ook de anus. De vulva bestaat uit de binnenste en buitenste schaamlippen en de clitoris. LS komt niet voor in de vagina, maar kan wel voorkomen rondom de anus.
LS komt vaker voor bij vrouwen dan mannen, en vaker bij meisjes dan bij jongens. LS kan beginnen op de kinderleeftijd, maar begint vaak pas na de overgang.
Bij ongeveer 10% van vrouwen met LS van de vulva zijn er ook elders op het lichaam plekken met LS.
Hoe ontstaat LS?
De oorzaak van LS is onbekend. Er zijn aanwijzingen voor een auto-immuunziekte, waarbij ontstekingscellen de eigen huidcellen aanvallen. LS komt bijvoorbeeld vaker voor bij patiënten met een ziekte van de schildklier, suikerziekte en bij vitiligo. LS is niet besmettelijk.
Wat zijn de klachten van LS van de vulva?
Jeuk is de klacht die op de voorgrond staat, maar soms ook branderigheid, al dan niet in combinatie met jeuk. Door de jeuk wordt er gekrabd, ook onbewust in de slaap, en hierdoor kunnen oppervlakkige wondjes, scheurtjes en kleine bloedinkjes ontstaan. Irritatie van de huid speelt een belangrijke rol bij de klachten van LS.
Door de wondjes die ontstaan kan plassen pijnlijk zijn, omdat de urine erlangs stroomt. Soms kan er zelfs ook problemen met ontlasting zijn (vooral bij kinderen met LS).
De binnenste schaamlippen kunnen geleidelijk aan kleiner worden en zelfs helemaal verdwijnen. Soms wordt de clitoris helemaal overdekt door huid en is die niet meer zichtbaar. Ook de buitenste schaamlippen kunnen kleiner worden. Door de veranderingen van de huid kan de ingang van de vagina nauwer worden. Dit geeft pijn bij seks (penetratie) of kan seks (penetratie) onmogelijk maken. Bij pogingen tot penetratie, kunnen gemakkelijk wondjes ontstaan.
Kenmerkend voor LS is witte verkleuring van de huid, die tevens stug en strak aanvoelt. Door het ontstekingsproces ontstaat er littekenvorming van de huid. Daardoor verandert de vorm van de vulva.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
In het allereerste begin van de ziekte, als de huidafwijkingen nog niet zo uitgesproken zijn, wordt de diagnose nog wel eens gemist en worden de klachten van jeuk toegeschreven aan bijvoorbeeld een vaginale schimmelinfectie (candida). Veel patiënten krijgen dan medicijnen voor een schimmelinfectie, maar die helpen niet bij LS.
De diagnose wordt gesteld op hoe de vulva eruitziet. Een arts die vertrouwd is met het beeld van LS zal dit snel herkennen. In het beginstadium kan het moeilijk zijn om de diagnose met zekerheid te stellen en dan wordt er soms een stukje huid weggenomen onder plaatselijke verdoving voor microscopisch onderzoek.
Wat is de behandeling?
LS is een chronische huidaandoening en is niet helemaal te genezen. Het is belangrijk dat de huid zo weinig mogelijk geïrriteerd wordt.
Het belangrijkste doel van de behandeling is dan ook het verminderen van de jeuk. Maar ook om te proberen de voortgang van het ziekteproces te remmen of te stoppen. In eerste instantie wordt hiervoor een sterke corticosteroïd-bevattende zalf voorgeschreven. De klachten zijn hiermee bijna altijd goed onder controle te krijgen. Soms wordt er gekozen voor een andere soort zalf, een z.g. calcineurineremmer (tacrolimus of pimecrolimus). Naast de medicinale zalven wordt ter verzorging een vette zalf voorgeschreven om de kwetsbare huid te beschermen tegen verdere beschadigingen. Ook kan het zinvol zijn om een glijmiddel zoals vaseline/paraffine of een glijmiddel op basis van siliconen bij seksueel contact te gebruiken.
Als seksuele gemeenschap (penetratie) niet meer mogelijk is omdat de ingang naar de vagina te nauw geworden is, kan de gynaecoloog soms de ingang met een operatie wijder maken.
Soms is begeleiding door een seksuoloog of bekkenfysiotherapeut nodig.
Lichen sclerosus in de tijd
LS is zoals gezegd een chronische huidziekte, dus er is geen spontane genezing. Littekenvorming is blijvend. In het begin wordt in overleg met de arts intensief gesmeerd. Als de klachten minder worden dan kan ook het smeren meestal worden verminderd.
Bij 3-5% ontstaat in de huid van de vulva kanker. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat op tijd beginnen met smeren en blijven smeren met corticosteroïdenzalf de kans op het ontstaan van huidkanker vermindert. Goede verzorging van de huid met vette zalf en regelmatige controles blijven nodig. U moet zelf naar de huid blijven kijken, bijvoorbeeld een keer per maand. Maar u moet ook naar de dokter voor controle, minstens een keer per jaar. Wondjes die blijven bestaan terwijl u goed smeert, zijn niet normaal. Neem dan contact op met uw arts, het kan dat er dan verder onderzoek nodigs is.
Lichen sclerosus bij jonge meisjes
Lichen sclerosus van de vulva kan op de kinderleeftijd ontstaan.
De diagnose is op de kinderleeftijd soms wat moeilijker te stellen, omdat de vulva dan nog niet volgroeid is. Een ervaren arts zal op de kinderleeftijd geen moeite hebben met de diagnose. Ook bij kinderen bestaat de behandeling uit een corticosteroïd bevattende zalf en een verzorgende zalf.
Bij de meeste meisjes blijft LS bestaan, ook als zij volwassen zijn geworden. Als er verlittekening is ontstaan zal deze niet meer verdwijnen. Terwijl de klachten soms niet meer aanwezig zijn.
De aandoening LS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Dus een zwangerschap en een vaginale bevalling zijn mogelijk. Als ontlasting een probleem is, kunnen hier medicijnen voor worden gebruikt.
Patiëntenvereniging